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位列五大绝症之一,与癌症艾滋病齐名的它,已有20万中国人犯病

吉吉 2022-09-23 12:40:01 热度:1977°C

原标题:艾滋病与癌症哪个更可怕 位列五大绝症之一,与癌症艾滋病齐名的它,已有20万中国人犯病

<p>世界上有这样一个群体:他们的身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手……最后连控制呼吸的肌肉也不例外。

最可怕的地方在于,整个病程中,他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体,但是无法回应。他能清楚地听到你在对他说话,但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失,肉体在一点点地和灵魂分离。

每天目睹自己走向死亡,从出现症状起,五年死亡率约70%……他们是“渐冻人”。

我国大约有20万“渐冻人”,男女比例4:1,对他们来说,“身心合一”是真的很难做到。

位列五大绝症之一,与癌症艾滋病齐名的它,已有20万中国人犯病

艾滋病与癌症哪个更可怕:位列五大绝症之一,与癌症艾滋病齐名的它,已有20万中国人犯病

国外研究表明,5%-10% 的 ALS 患者有家族遗传史,大多数的 ALS 患者并不遗传,以散发居多。

大部分患者是40岁左右正值壮年的人群。据不完全统计,渐冻症患者平均生存时间约为5年。

与其他罕见病相比,ALS(渐冻人症)经常带着一种传奇色彩,全球最著名的理论物理学家之一斯蒂芬·霍金教授就是一位ALS患者。

“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种罕见病,位列世界卫生组织排名的五大绝症之一,与癌症艾滋病齐名。

主要是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,ALS患者上下运动神经元皆受累,导致神经元支配的肌肉出现肌无力、肌萎缩、震颤、痉挛等相关临床症状,常由于呼吸麻痹而致死亡。

由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化。

但是由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。

ALS发病历程主要有五个阶段,你可以进一步了解到病魔是怎样一步步摧残他们的生活工作,直至吞噬掉他们的身心。

位列五大绝症之一,与癌症艾滋病齐名的它,已有20万中国人犯病

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症状开始期:可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;部分病人由于声音沙哑开始,无其他明显症状。

工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活虽尚能自理,但在工作职场中则已出现障碍。

日常生活困难期:病程进入中期,部分四肢或者所有四肢出现严重障碍,生活已无法自理,如无法行动走路,语言表达已稍有不清晰的趋势。

吞咽困难期:病程已进入中末期,四肢几乎完全无力,说话已经严重不清晰,进食时连流质食物都容易呛到。此时需要插鼻胃管或通过胃造瘘灌食,否则容易引起吸入性肺炎。

呼吸困难期:呼吸肌已受影响,在这段时间内,总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者,那种感觉就像噩梦中的“鬼压身”和水下的窒息感。

“渐冻人症”的致病机制,至今仍然不清楚,医学推测有以下几种可能:基因突变、化学失衡、免疫反应异常、异常蛋白产生等。

这也是为何,渐冻人症至今尚未能治愈的原因,一直被称为“神经科的癌症”。但规范治疗、科学护理可以延长患者的生存时间,延缓病情恶化,使患者在更长时间内,有较高质量的生存。

由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

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为此,早诊断和早治疗尤其重要。在治疗过程中,除了使用延缓病情发展的药物外(如:利鲁唑、依达拉奉),还包括胃造瘘营养管理、呼吸支持、心理治疗等综合治疗。

患者家属及社会大众要多鼓励爱护他们,给他们生活的希望和勇气。

每年6月21日是全球渐冻人日,目的是希望渐冻人这一群体可以得到更多人的关注和爱护。

面对病症,他们以独特艰难的方式顽强生存着。在我们享受生活和行动自由的同时,别忘了还有这样一群人在默默承受病痛的折磨,承担着生活的不幸。活着是最长情的事,作为一个正常人,我们有什么理由不好好生活呢?

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