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既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

◑Paradise◐ 2022-01-14 15:40:02 热度:9012°C

原标题:癌症志愿者 既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 孙淑玉 通讯员 李成修 吴佳檑世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的《2020全球癌症报告》显示,2020年全球确诊癌症的患者数达1929万人。而随着医疗技术水平的不断提升,越来越多人在经历被确诊的恐惧和惊慌后,开始有机会与肿瘤相伴,开启“带瘤生存”的探索与尝试。

一边和自身肿瘤抗衡,一边以亲身经历“现身说法”帮更多人鼓足勇气对抗肿瘤,这些抗癌“斗士”们的勇气和付出更弥足珍贵。4月15日~21日为全国肿瘤防治宣传周,烟台毓璜顶医院乳腺外科“粉红之爱”义工团队的2名志愿者,想用自己的抗癌故事鼓励更多病友勇敢面对,活出自己独一份的精彩。

一次次撩开衣服“自揭伤疤”

成为志愿者的五年多时间内,刘丽(化名)已经不记得多少次撩开衣服向病友们展示自己的伤口了。这不是唯一的劝解方式,但很多时候却是最有用的。尤其是作为一个三阴性乳腺癌患者,刘丽的现身说法更有说服力。

三阴性乳腺癌是乳腺癌中最棘手的一种分型,对常见的内分泌治疗和靶向治疗不敏感,预后较差且容易在早期出现复发转移,是乳腺癌患者最不愿意接受的一种分型。术后6年,病情稳定且保持不错的精神状态,重返病房成为志愿者的刘丽是很多病友的精神支柱。

但这份勇气和豁达来得并不容易。

2014年春天,刘丽穿衣服时意外触到乳房上的肿块,门诊触诊医生已基本明确病情和性质,建议她早做治疗,紧要关头刘丽却退缩了。辗转多家医院试过不少偏方,挨到年底她才终于鼓足勇气接受治疗。

“就是不愿意面对吧,虽然心里已经确定得差不多,但总抱着一丝侥幸。

既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

癌症志愿者:既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

”幸运没有如约而至,2014年底刘丽入住烟台毓璜顶医院乳腺外科,8次术前新辅助化疗和30次术后放疗持续了10个月左右。走出医院的那一刻,刘丽觉得自己重获新生,看着街边的花花草草都充满了幸福感。

那时候的她一心想着逃离医院和这段痛苦的回忆,从没想到有一天会重返病房和乳腺癌病友整天面对面。

因需要清理周围淋巴结,影响上肢淋巴回流造成肿胀,刘丽不得不从幼儿园厨师的工作岗位退回家中,开始了漫长的自我疗愈过程。

为了让乳腺癌患者重拾自信回归生活,2015年12月14日,烟台毓璜顶医院“粉红之爱”义工团队成立,由乳腺外科医护人员主导发起,并吸纳了10余名具有一定心理学知识的社会志愿者和近20名乳腺癌术后康复患者义工团队帮助患者走出疾病困扰,抱团抗癌。

闲在家的刘丽因在QQ群内比较活跃且参加了多次线下活动,被护士长方晓明看在眼里。2016年7月,方晓明邀请刘丽回到病房和病友们一起“闯关”。

起初,刘丽是拒绝的。“太痛苦了,根本不愿意面对那个环境。”爱人鼓励她走出去尝试下,“不舒服就回来”,刘丽挣扎再三踏出了第一步。但她坦言第一个周特别难熬,一度想放弃,后来逐渐适应了开始觉得自己在做有意义的事,这一坚持就是6年。

“真正能救你的还是你自己”

开启志愿服务之路前,刘丽试了很多“自救”方法。

拖延手术的近一年时间,刘丽努力给自己做心理建设,接受这个不请自来的“坏东西”,她甚至还主动要求参与病情讨论,“因为自己有知情权”。三阴性乳腺癌对内分泌药物不敏感,刘丽就安慰自己“不是无药可治,只是不需要吃药”。

这些努力有些许收效,手术后面对切除的左侧乳房,刘丽坦言自己的阵痛期很短,“就跟自己说这个坏东西终于没了”。

但身体不再完整是很多乳腺癌患者术后无法克服的心理难关。刘丽见过太多因此崩溃甚至想放弃治疗或产生轻生念头的病友。一个病友做完手术后无法面对自己的残缺的身体陷入抑郁,第二次化疗时情绪全面崩溃,不论谁上前说话都会捂住耳朵拒绝,之后再也没出现在病房,这样的例子让刘丽难过又感伤。

术后生存期超过6年,刘丽是很多人眼里的“奇迹”,但只有她自己知道,是家人的鼓励和她对孩子的牵挂让她支撑到现在。尽管在病友面前多以坚强面目示人,但患病至今她始终没敢告诉年迈的父母,也很少想以后的安排,活好当下的每一天是她最大的目标。

既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

癌症志愿者——既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

这点和刘丽一道常年在乳腺外科“心灵小屋”为病友们志愿服务的王丽(化名)也感同身受。已过花甲之年的王芳患病前曾是乳腺外科一名保洁人员,到澡堂洗澡摸到了肿块后,当晚她就办了住院手续。“谁也想不到我这么乐观的性格能得病,但这个岁数了切就切了吧,保命是最重要的”。

术后一个多月,王芳就坚持回到工作岗位,“在家闷着爱胡思乱想,还是回来工作乐呵”,后来老伴心疼她才辞掉工作专心做志愿者。

做志愿者的日子里,工作琐碎而耗时。多数时候,刘丽和王芳只是陪病友聊天,带他们做检查或者进行术后康复指导,遇上实在想不开的病友,他们就会请到心灵小屋深聊。

曾有一名三十岁出头的病友因不符合保乳和乳房再造手术指征而几度崩溃大哭,家人怎么劝都没用,只得私下找王芳求助。劝说无果,王芳拉着病友来到卫生间,掀开自己的衣服,让她亲眼看了效果,女子一顿嚎啕大哭后同意签字手术。家属为了表示感谢,特意将从老家捎来的兰花送给王芳表示感谢。

帮助别人的同时也让王芳找到了被需要的感觉,这成了她继续做志愿者最大的动力。“其实我们能做的很少,多数时候只是陪伴”,在王芳看来,因为这份同病相怜让病友们对她们有了更多信任,也因为这份信任她们才能始终坚持。

“真正能救你的还是你自己,如果始终做不到,那就交给时间。”刘丽说她就是被时间治愈的,对很多乳腺癌病友而言,很多时候能否解开心结才是抗癌的关键。

很多时候都在协调家庭关系

但志愿服务路上并不一帆风顺,很多时候病友们的负面情绪也会给志愿者带来影响。

曾有一个和刘丽走得很近的病友,因家中换房和装修太过操劳,术后一段时间后反复感冒,最后检查出骨转移,这件事对她的刺激很深。正好赶上那段时间她腰疼的老毛病犯了,疑心自己也病情复发,她赶紧预约检查,排除风险才算放心。

接收“负能量”太多的时候,刘丽和王芳以及志愿者们也会互相打气。和病友交流的过程中,刘丽也会鼓励病情或情况相似的病友“结对子”,共同面对疾病。更多病友形成良性互动,对刘丽而言也是种放松,短暂地从中抽身,让她有机会积蓄更多能量再出发。

既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

癌症志愿者,既是癌症患者又是志愿者,带瘤生存的6年她们不一样

采访过程中,刘丽和王芳都不止一次提到家人的扶持。治疗期间,刘丽的丈夫始终不离不弃,姐姐和小姑子也在经济方面给予很大支持。王芳的儿子争气又孝顺,老伴体贴又暖心,这给他们的康复之路带来了很大动力。

在乳腺外科护士长方晓明看来,抗癌路上不但要鼓励病友积极面对,协调家庭关系也至关重要。很多患者为了减轻家人负担不暴露情绪,而家人为了安抚病人又不肯直言,这样的情绪保护实则是个很大隐患。

在日常的护理工作之外,她更多会关注患者和家属的情绪,对重点人群进行“一对一”疏导。方晓明坦言,多数时候她是“捅破窗户纸”的那个人,在病情告知的同时,需要同时做好家庭关系协调和情绪安抚,让患者和家属有信心面对病情。

筹办“粉红之爱”义工团队之初,方晓明的初心是“不忍心”,既不忍看患者被病痛折磨无法走出,也不忍心看着一个好好的家庭就这么被毁了。专业知识和心理陪伴的有效结合,再加上一点爱心和更多时间,方晓明相信只要开始就有希望。

既是患者的护理人,也是志愿者的领头人,方晓明给刘丽和王芳下了“通牒”,自己不退休,她们不准走。这个看似严格的要求让刘丽和王芳备受鼓舞,她们都知道这是护士长在给自己打气,让她们好好和疾病抗争,走得更远。

“既然还有人需要我们,我们就不能倒下。”王芳习惯把自己成为“重生者”,因为走过这一遭,她更能明白们姐妹们需要什么,在她看来只要能尽一份力,哪怕因此姐妹们多一个微笑,再多付出也值了。

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